خبرنامه ام.اس

بازارچه غذای تابستان 90 به نفع بیماران ام.اس

2011-07-02T03:27:00.000-07:00

بازارچه ی غذا به نفع بیماران ام.اس، سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(14 و 15 تیرماه) در تهران برپا خواهد شد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، در این بازارچه هر فصل برگزار می شود، غذاهای متنوعی که توسط خیرین طبخ شده به نفع مبتلایان به این بیماری به فروش می رود.

ساعت شرکت در بازارچه: 12 الی 14:30 و آدرس: تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران.

چندی پیش، دبیر کمیته ی علمی انجمن ام اس ایران از «رشد عجیب» بیماری ام اس در ایران خبر داد و گفت که آمار مبتلایان در تهران به حدود 50 نفر در هر 100 هزار نفر رسیده است.

حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند. ام.اس یکی از بیماری های اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری داشته است.

داروهای موجود برای بیماری ام.اس تنها می توانند به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک کنند. به دلیل گرانی این داروها، دولت بخشی از هزینه ی آن را پرداخت می کند و بخش دیگر توسط خود بیمار و کمک خیرین تامین می شود.

مراسم روز جهانی ام اس، پنجم خرداد برگزار می شود

2011-05-24T05:38:00.001-07:00

بمناسبت روز جهانی ام اس، گردهمایی افراد مبتلا به ام اس، کارشناسان و خیرین و تعدادی از مسوولان، روز پنجشنبه در تهران برگزار می شود.

به گزارش خبرنامه ام.اس، در این مراسم پس از پیام رییس انجمن ام.اس ایران، دکتر امامی رضوی معاون سلامت وزارت بهداشت و دکتر پورمند رییس بیمارستان سینا و مهندس نوروزی معاون اجرایی سازمان حمل و نقل و ترافیک سخنرانی خواهند کرد.

اجرای موسیقی، سخنرانی تعدادی از بیماران مبتلا به ام.اس و تقدیر از خانواده های نمونه ی بیماران از دیگر برنامه های مراسم روز جهانی ام.اس است.

این مراسم روز پنج شنبه پنجم خرداد، از ساعت 9:30 الی 12 در سالن حرکت(ایوان شمس) واقع در خیابان شهید گمنام ابتدای بزرگراه کردستان برگزار می شود.

بازارچه نوروزی بیماران ام.اس از 10 اسفند

2011-02-28T07:05:00.000-08:00

بازارچه نوروزی و جشنواره ی توانمندی بیماران مبتلا به ام.اس، از سه شنبه 10 اسفند به مدت یک هفته برگزار می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام.اس ایران در اطلاعیه ای از هموطنان نوع دوست برای بازدید از این بازارچه دعوت کرده است. سود حاصل از این بازارچه به نفع بیماران هزینه می شود.

علاقمندان به شرکت در این بازارچه می توانند از تاریخ سه شنبه 10 الی 17 اسفند ماه از ساعت 10 صبح الی 7 بعدازظهر به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند.

«مژگان محسني نيا» مدير اجرايي انجمن ام.اس ايران، هدف این جشنواره را آشنایی جامعه با توانمندي‌هاي بيماران مبتلا به ام اس خواند و گفت که در اين جشنواره توليدات بيماران ام اس از جمله نقاشي، مجسمه سازي و گلدوزي ارائه می شود.

هم اکنون در ایران حدود 30 هزار بیمار مبتلا به ام.اس وجود دارد و متاسفانه روند ابتلا به این بیماری رو به گسترش است. ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است و فرد مبتلا به نسبت شدت بیماری دچار ضعف در حرکات جسمی می شود.

محققان تاکنون به علت ابتلا به ام.اس و نیز درمان قطعای آن دست نیافته اند اما در سالهای اخیر پیشرفت های خوبی در این زمینه حاصل شده است. بیماران مبتلا به ام.اس در حال حاضر از داروهایی استفاده می کنند که تنها از رشد بیماری جلوگیری می کند.

داروهای مصرفی بیماران مبتلا به ام.اس بسیار گران قیمت است. اخیرا قرصی از سوی پژوهشگران تهیه شده که به زودی به بازار خواهد آمد تا بیماران از داروهای تزریقی رهایی یابند. احتمال می رود که این قرص در ایران برای هر بیمار سالیانه حدود 50 میلیون تومان هزینه داشته باشد.

تصاویر بازارچه خيريه انجمن ام اس ايران - ۱۳۸۹/۱۱/۲۰

2011-02-28T05:43:00.001-08:00

خبرگزاری ایکنا در گزارشی، بازارچه ی خیریه ی انجمن ام.اس ایران در بهمن ماه را به تصویر کشید.

این بازارچه از سوی تعدادی خیر و به نفع بیماران مبتلا به ام.اس، به میزبانی انجمن ام اس ایران همه ماهه برگزار می شود و در آن غذاهایی متنوع طی دو روز به فروش می رسد.

بازارچه غذای بهمن ماه به نفع بیماران ام.اس

2011-02-05T01:37:00.000-08:00

بازارچه ی غذای ماهیانه به نفع بیماران مبتلا به ام.اس، 19 و 20 بهمن ماه در انجمن ام.اس ایران برپا می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، در این بازارچه غذاهایی که توسط جمعی از خیرین طبخ شده است به نفع بیماران به فروش می رسد. علاقمندان می توانند ساعت 11:30 الی 14:30 به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند.

مبتلایان به بیماری ام.اس، دچار اختلال در سیستم عصبی می شوند که این اختلال در بیماران مختلف شدت و ضعف دارد. متاسفانه در سالیان اخیر شیوع به این بیماری در ایران رو به گسترش است. محققان تاکنون علت ابتلا به این بیماری و نیز درمان قطعی آن را کشف نکرده اند و داروهای موجود تنها می توانند جلوی رشد آن را بگیرند. مبتلایان به این بیماری البته در مواردی رو به بهبود و حتی به طور کامل معالجه شده اند.

ماه گذشته انتشار یک خبر اشتباه باعث نگرانی بخشی از بیماران مبتلا به ام.اس و خانواده های آنها شده بود؛ یک متخصص مغز و اعصاب، گفته بود که مبتلایان به یک بیماری شاید حدود 5 سال بیشتر زنده نمانند ولی رسانه ای که آن خبر را منتشر کرد، به اشتباه نام بیماری ام.اس را در آن خبر نوشته بود.

یکی از نگرانی های بیماران ام.اس، عدم اطلاع جامعه نسبت به عوارض این بیماری است. همین امر سبب می شود که اکثر مبتلایان به ام.اس، ابتلا به آن را از اطرافیان پنهان می کنند. هم اکنون قریب به دو میلیون نفر در جهان و حدود 30 هزار نفر در ایران به ام.اس مبتلا هستند.

فراخوان تشکیل کارگروه در واحد توانبخشی انجمن ام.اس

2011-02-03T00:50:00.000-08:00

واحد توانبخشی و حمایتی انجمن ام.اس ایران، برای تشکیل کارگروه هایی هنری - حرفه ای فراخوان داد

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، در این فراخوان از بیماران عضو انجمن دعوت شده است تا برای حضور در این کارگروه ها اعلام آمادگی کنند.

متن این فراخوان به شرح زیر است:

یا جمیل

همراه همیشگی

تو را و بیماری تو را می شناسم

می دانم زمانی که استعدادهای نهفته ی تو در جسم بیمارت شکوفا شود همه را متحیر می سازد.

نمی دانم تو می دانی که چقدر دوست دارم در کنار تو باروری استعدادهایت را شاهد باشم و به نمایش بگذارم.

ما را یاری کن تا در کنار هم فعل توانستن را به اثبات برسانیم.

واحد توانبخشی و حمایتی انجمن ام.اس ایران برای تشکیل کارگروه های هنری و حرفه ای، دست شما عزیزان را به گرمی می فشارد و منتظر اعلام آمادگی شما در رشته های مختلف می باشد.

مشتاقانه منتظر دیدارتان هستیم.

آدرس: تهران - خیابان جمهوری، سه راه جمهوری، جنب فروشگاه رفاه، پاساژ پرنیان، طبقهٔ هفتم

تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰

نقاشی های یک بیمار ام.اس بر روی پارچه

2011-01-31T23:50:00.000-08:00

هنر نقاشی روی پارچه از سوی یکی از بیماران مبتلا به ام.اس در کارگاه توانبخشی انجمن ام.اس به منظور آموزش و دریافت سفارش، عرضه می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، این کارگاه در نظر دارد تا دوره ای را برای آموزش هنر نقاشی بر روی پارچه برگزار کند. علاقمندان می توانند برای اطلاع از زمان برگزاری و شرایط شرکت در دوره، و نیز برای سفارش نقاشی بر روی پارچه با شماره ی تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰ تماس بگیرند.

نمونه هایی از کارهای مربی دوره که مبتلا به بیماری ام.اس است در تصاویر زیر دیده می شود.

بازارچه غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس

2011-01-02T06:07:00.000-08:00

بازارچه ی غذای دیماه به نفع بیماران ام.اس، روزهای سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(14 و 15 دی ماه) در تهران برگزار می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، غذاهای طبخ شده توسط خیرین در این بازارچه به نفع بیماران مبتلا به ام.اس به فروش می رسد. انجمن ام. اس ایران میزبان برپایی این بازارچه است و علاقمندان می توانند برای شرکت در آن ساعت 11:30 الی 14:30 به نشانی تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران مراجعه کنند.

تحقیقات جدید محققان دانشگاه کلوریدا نشان می دهد كه در آینده ی نزدیک درمان موفق بيماري ام.اس محقق خواهد شد. ام.اس، بیماری اختلال سیستم عصبی است که این اختلال در بیماران مختلف شدت و ضعف دارد. داروهایی که مبتلایان به ام.اس استفاده می کنند تنها به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک می کند.

هم اکنون قریب به دو میلیون نفر در جهان و حدود 30 هزار نفر در ایران به ام.اس مبتلا هستند. روند ابتلا به این بیماری در چند سال گذشته در ایران سرعت داشته است. تاکنون علت ابتلا به این بیماری مشخص نشده است.

دعوت به کار در کارگاه انجمن بیماران ام.اس

2011-01-01T00:31:00.000-08:00

کارگاه توانبخشی انجمن ام.اس ایران به منظور گسترش فعالیت خود از بین بیماران مبتلا به ام.اس و اعضای خانواده ی آنها تعدادی نیروی کار و نیز کارآموز می گیرد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، علاقمندان می توانند برای فعالیت حرفه ای و یا کسب آموزش حرفه ای با کارگاه واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شماره تلفن ۶۶۴۰۲۰۷۰
تماس بگیرند.

متن اطلاعیه ی واحد توانبخشی انجمن ام.اس ایران به شرح زیر است:

یا مستعان (ای یاری دهنده)

واحد توانبخشی، حمایتی و آموزشی انجمن‌ام اس ایران به منظور توسعه و فعالیت آن در رشته‌های مختلف خیاطی، نقاشی روی پارچه، ساخت زیور آلات و دیگر رشته‌ها، از بیماران و بستگان نزدیک آنان دعوت به عمل می‌آورد تا با همکاری خود در بارور شدن و رشد این مجموعه ساعی باشند.

بدیهی است، کسب مهارت‌ها و ارائه بهترین کار در بازارچه‌های مختلف، پیامد افزایش درآمد را نیز برای شرکت کنندگان به همراه خواهد داشت.

«در انتظار دیدار و هم فکری شما هستیم»

آدرس: تهران - خیابان جمهوری، سه راه جمهوری، جنب فروشگاه رفاه، پاساژ پرنیان، طبقهٔ هفتم

تلفن: ۶۶۴۰۲۰۷۰

بازارچه غذای آذرماه به نفع بیماران ام.اس

2010-12-04T02:25:00.000-08:00

بازارچه ی غذای آذرماه به نفع بیماران ام.اس، سه شنبه و چهارشنبه ی هفته ی جاری(16 و 17 آذر ماه) در تهران برپا خواهد شد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، در این بازارچه که همه ماهه برگزار می شود، غذاهای مختلفی که توسط خیرین طبخ شده به نفع بیماران مبتلا به این بیماری به فروش می رود.

ساعت شرکت در بازارچه: 11:30 الی 14:30 و آدرس: تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران.

حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند. ام.اس یکی از بیماری های اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری داشته است.

داروهای موجود برای بیمای ام.اس - که همگی تزریقی هستند - تنها می توانند به کنترل و گسترش نیافتن آن کمک کنند. این داروها بسیار گران هستند؛ دولت بخشی از هزینه ی آن را پرداخت می کند و بخش دیگر توسط خود بیمار و کمک خیرین تامین می شود.

به تازگی اولین داروی خوراکی ام.اس مورد تایید مراکز پژوهشی قرار گرفته که پیش بینی می شود در آینده ی نزدیک به بازار راه یابد اما هزینه ی استفاده ی هر بیمار از آن برای یک سال حدود 45 میلیون تومان تخمین زده شده است.

تمبر حمایت از بیماران ام.اس دوشنبه رونمایی می شود

2010-11-27T04:08:00.000-08:00

تمبر یادبود انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران روز دوشنبه در تهران رونمایی می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام اس ایران اعلام کرده رونمایی از این تمبر به پاس قدردانی از خیرین و یاری رسانان بیماران مبتلا به بیماری ام.اس در ایران برگزار می شود. قرار است در این مراسم تعدادی از مسوولان مرتبط با وزارت بهداشت و مسوولان شهری و نیز جمعی از خیرین حضور یابند.

ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری دارد. هم اکنون حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند.

مراسم رونمایی از تمبر انجمن ام اس ایران عصر روز دوشنبه از ساعت 16 الی 19 در تالار ایوان شمس (ابتدای خیابان ملاصدرا) برگزار خواهد شد.

پوشش خبری مراسم برای خبرنگاران و تصویربرداران آزاد است.

سه شنبه ی دیگه کجایید؟

2010-11-03T07:53:00.000-07:00

سلام. سه شنبه و چهارشنبه (18 و 19 آبان ماه) بازارچه ی غذا به نفع بیماران ام.اس برپاست؛ حتما تشریف بیارین.

آدرس: تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران

ساعت بازارچه: 11:30 الی 14:30

چه غذاهایی داریم؟
آش و سوپ و قیمه و کشک بادمجون و ته چین و کوکو و کتلت و سالادهای مختلف و ماکارونی و چند نوع دسرهای خوشمزه و شیرینی و مربا و ترشی و دیگه هر چی بخواهید.

اینم چند تا عکس از بازارچه ی مهرماه که 20 و 21 مهر برگزار شده بود

روزنه ي اميد جديدي در درمان بيماري ام اس

2010-11-03T07:32:00.000-07:00

تزريق متو تروکسات در اطراف مغز و نخاع

دکتر شکوفه علايي، عضو کميته ي علمي انجمن ام اس با انتشار یادداشتی در خبرنامه ی ام.اس به روزنه ی امیدی جدید در درمان بیماری ام اس اشاره کرد. در این یادداشت آمده است:

ام اس بيماري سيستم عصبي است که غلاف عصب (ماده ميلين)، تند عصب (اکسون) و بافت بينابيني سلولهاي عصبي دچار آسيب مي شوند و در نتيجه ي اين آسيب علائم بيماري بروز مي کند. سير بيماري فرم هاي مختلفي به خود مي گيرد به طوري که در بيشتر افراد اين علائم سير بهتر و بدتر شونده اي را طي مي کنند.

اين فرم که به اختصار RRMS ناميده مي شود ممکن است به مرور زمان شکل ديگري به خود بگيرد که در آن ديگر علائم بهبودي نمي يابند و به طور پيشرونده اي بدتر مي شوند. در اين صورت فرم پيشرونده ي ثانويه يا SPMS ناميده مي شود. در 15 درصد افراد بيماري از همان آغاز به طور پيشرونده اي بدتر مي شود. اين فرم را به اختصار PPMS مي نامند. در يک دهه ي گذشته تعدادي از داروها براي استفاده در فرم PPMS و SPMS موفق به اخذ تاييديه شده اند. با اين حال متاسفانه اين داروها براي همه ي موارد PRMS موثر نيستند.

از طرف ديگر در فرم SPMS نيز اثر درماني داروها براي فازهاي اوليه ي بيماري (فاز التهابي) است و ممکن است به تدريج با گذشت زمان بي اثر شوند چرا که روي فاز بعدي (فاز تخريبي) اثري ندارند و در حال حاضر هيچ داروي تاييد شده اي وجود ندارد بنابر اين لازم است براي درمان فرم هاي RRMS که به داروهاي معمول پاسخ نداده اند درمانهاي بهتري در نظر گرفته شود.

"متو تروکسات" يک داروي ضد سرطان است که از سال 1948 ميلادي استفاده ي درماني پيدا کرده است و اين دارو در نوع خاصي از سرطان خون بچه ها (All) مي تواند ثمربخش باشد. پس از آن به تدريج اين دارو که يک سرکوب کننده ي سيستم ايمني است راه خود را در درمان بيماري هاي خود ايمني (اتو ايمون) مانند آرتريت روماتروييد و پسوريازيس باز کرد.

از مدتي پيش مي دانيم که مقادير کمي از اين دارو از راه خوراکي مي تواند سبب کند شدن پيشرفت بيماري در نوع SPMS شود اما به دلائلي به نظر مي رسد MTX خوراکي شيوه ي مناسبي براي تجويز نباشد. به اين ترتيب اين تصور شکل گرفت که شايد تزريق اين دارو در فضاي اطراف مغز و نخاع تاثير بهتري در کنترل بيماري ايفا کند.

در اين راستا و براي اولين بار دو مرکز تحقيقاتي در آمريکا با همکاري يکديگر مطالعه اي را با 87 بيمار SPMS انجام دادند و اخيرا نتايج آن را اعلام کردند. در اين مطالعه پس از ترزيق آمپول بيماران به مدت يک سال مورد بررسي قرار گرفتند.

نتايج اين بررسي اين بود که در گروهي از بيماران ميزان ناتواني نسبت به قبل بهتر شده است و در گروهي ديگر هر چند بهبودي حاصل نشد اما حداقل بيماري پيشرفتي نداشت. ضمنا در طول مدت مطالعه عارضه ي مهمي نيز ديده نشد.

هر چند ميزان تاثير و بيعارضه بودن اين روش درماني در عزيزان مبتلا به MS هنوز گامهاي اوليه ي تحقيقاتي را طي مي کند و فعلا نمي توان در مورد آن اظهارنظر قطعي کرد ولي به نظر مي رسد در آينده و پس از تکميل مطالعات بتواند در مواردي از بيماري که به درمانهاي معمول پاسخ خوبي نمي دهد کمک کننده باشد.

هزينه سالانه قرص ام.اس برای هر بیمار 45 ميليون تومان

2010-11-01T06:34:00.000-07:00

سالهاست که بيماران مبتلا به ام اس اخباري مبني بر دستيابي محققان به داروهاي خوراکي را مي شنوند و در انتظار خلاصي از دست تزريق داروهاي موجود هستند که مي بايست به صورت يک روز در ميان و يا هفتگي دريافت شود.

کپسول گيلنيا اما اولين دارويي است که حالا پس از سالها تحقيق و گذراندن مراحل آزمايشي دارد به مرحله ي عملياتي شدن نزديک مي شود. اما ويژگي اين دارو، زمان ورود به بازار ايران و قيمت اين دارو براي بيماران ايراني مبتلا به ام اس حائز اهميت است.

-----------------------------------

رئيس کميته علمي انجمن بيماران ام اس درباره ي اولين داروي خوراکي درمان ام.اس گفت: کپسول گيلنيا احتمالا تا دو ماه ديگر به بازار جهاني وارد مي شود اما زمان ورود آن به ايران مشخص نيست.

دکتر محمدعلي صحرائيان در گفت و گو با خبرنامه ام.اس با بيان اينکه تاکنون اين دارو نه در ايران و نه در جهان مورد استفاده ي عمومي قرار نگرفته است، تصريح کرد: داروي جديد ابتدا بايد وارد بازار جهاني شود، پس از اينکه در ايران نيز ثبت شد پزشکان آن را مورد آزمايش قرار بدهند و پس از تاييد مورد استفاده ي بيماران قرار گيرد.

وي زمان ورود گيلنيا به ايران و مدت زمان مورد نياز براي تاييد آن، قابل پيشبيني ندانست و گفت: داروي خيلي خوبي است هر چند عوارض هايي از آن گزارش شده است که بايد مراقب آن عوارض بود. به هر حال وقتي به ايران برسد ما نيز تحقيقات و بررسی های خود را درباره ي آن شروع خواهيم کرد.

صحرائيان در پاسخ به اين پرسش که آيا با ورود اين داروي خوراکي به بازار ديگر دوران داروهاي تزريقي پايان مي يابد، گفت: به طور طبيعي تزريق ها هم کم تر خواهد شد اما هيچ وقت حذف نمي شود.

وي توضيح داد: در مورد بيماراني که داروهاي تزريقي عوارضي نداشته باشد کماکان ادامه مي يابد و نياز به تغيير دارو نيست.

صحرائيان گفت: کپسول گيلنيا براي بيماراني تجويز مي شود که ام اس آنها نوع عودکننده و فروکش کننده است.

وي درباره ي تاثير اين داروي جديد بر روي بيماراني که در وضعيت حاد به سر مي برند گفت: روي آنها اصلا تاثيري ندارد، فقط کساني که وضعيتشان حدا نيست و اکنون از اينترفرون ها استفاده مي کنند مي توانند قرص را جايگزين داروهاي تزريقي کنند.

دکتر صحرائيان همچنين درباره ي قيمت احتمالي کپسول هاي گيلنيا گفت: هنوز که قيمت گذاري نشده اما حدس ما اين است که هزينه ي استفاده ي از آن براي هر بيمار در سال حدود 45 هزار دلار باشد.

وي با تاييد بالا بودن قيمت اين دارو براي استفاده ي عمومي در ايران، ابراز اميدواري کرد که بيمه در تامين هزينه ي بسيار بالاي اين دارو به بيماران نيازمند کمک کند.

کمک مالي نويسنده ي هري پاتر به کلينيک تحقيقاتي ام.اس

2010-10-30T03:28:00.000-07:00

نويسنده کتاب مشهور "هري پاتر"، خانم کتلين رولينگ مبلغ 10 ميليون پوند ( واحد پول انگليس ) به دانشگاه ادينبرگ براي تاسيس کلينيک تحقيقاتي درباره ي درمان بيماري ام اس کمک کرد.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، هَري پاتِر ( Harry Potter) نام مجموعه‌اي هفت‌گانه از رمانهاي سبک خيال‌پردازي کودکان و نوجوانان است که توسط نويسنده انگليسي، جوآن کتلين رولينگ نوشته شده‌است.

اين کتابها به شرح ماجراهاي يک جادوگر نوجوان به نام هري پاتر به همراه بهترين دوستانش، رون ويزلي و هرميون گرنجر، در مدرسه علوم و فنون جادوگري هاگوارتز مي‌پردازند.

مادر نويسنده ام.اس داشت

مادر نويسنده ي کتاب هري پاتر در سن 45 سالگي به دليل ابتلا به بيماري دار فاني را وداع گفت و حالا خانم رولينگ خواسته است تا با اين هزينه نسبت به يافتن راه حل درماني براي بيماري مولتيپل اکسترول (ام.اس) توسط محققين زبده اقدام شود.

خانم رولينگ گفت که هيچ چيزي مهمتر و ارزشمند تر از کمک به تاسيس اين کلينيک نيست تا نسبت به درمان بيماري ام.اس که امروزه بسياري از ابتلا به آن در رنج هستند اقدام شود.

همچنين خانم رولينگ گفت " در حال حاضر من 45 سال دارم يعني سني که مادرم به خاطر ابتلا به بيماري ام اس دارفاني را وداع گفت ولي مي خواهم نسبت به يافت راه حل اين بيماري اقدام کنم. اين کمک جهت زنده نگه داشتن نام مادر است تا از تمام زحماتش قدرداني کنم.

تحقيقات ام.اس در دانشگاه ادينبورگ
دانشگاه ادينبورگ مرکزي را در سال 2007 براي تحقيق در رابطه با بيماري ام.اس افتتاح کرد که در آن موقع هم خانم رولينگ به آن کمک کرده بود.

آقاي پروفسور چارلز فرنچ يکي از رابطين انجمن ام اس آمريکا و انگليس در اين باره گفت: ما فقط مي توانيم درمان بهتر پيدا کنيم در صورتي که نسبت به بيماري شناخت کامل پيدا کنيم و بعد از آن موارد بيولوژيکي را دنبال مي کنيم.

وي افزود: اين کمک خانم رولينگ باعث مي شود تا اقدام محکم تري نسبت به تحقيق در رابطه با اين بيماري انجام دهيم.

پیش شماره ی خبرنامه منتشر شد

2010-10-12T08:13:00.000-07:00

پیش شماره ی صفر "خبرنامه ی ام اس" از سوی انجمن ام اس ایران، امروز 20 مهرماه 89 منتشر شد.
این خبرنامه حاوی اخبار آخرین دستاوردهای محققان، اخبار مربوط به داروها و مراکز درمانی و مراکز حمایتی، و نیز گفتگوها و یادداشت هایی از پزشکان و مسوولان و بیماران مبتلا به ام اس است که در هشت صفحه ی A4 منتشر شده است.

عناوین خبرها و گزارش های این شماره :

کپسول درمان ام.اس در راه ايران

اولين داروي خوراکي درمان ام‌اس در آمريکا تاييد شد

دکتر صحرائيان خبر داد:

هزينه ي سالانه ي کپسول گيلنيا 45 ميليون تومان

کمک مالي نويسنده ي هري پاتر به کلينيک تحقيقاتي ام.اس

خاطرات ميلو از کوه نوردي

انرژي مثبت يک بيمار ام اس

كشف واكسن ام.اس

يادداشت خانم دکتر علايي

تزريق متو تروکسات در اطراف مغز و نخاع

بررسي يک روش جديد درمان ام.اس در کمبريج

مسوول مددکاري انجمن ام اس خبر داد:

تسهيلات چهار فيزيوتراپي در تهران براي بيماران ام.اس

گفت و گوي يک بيمار با خبرنامه ام اس

درمان ام.اس بايد براي بيمار رايگان باشد

بازارچه غذا به نفع بيماران ام اس

در سرمقاله ی پیش شماره می خوانیم:

سلام و درود. خبررساني و ارتباط بين بيمار، پزشک و نهادهاي حمايتي و مراکز تحقيقاتي و درماني از ضرورياتي است که در زمينه ي ام اس نيازمند تقويت آن هستيم. هر چند که چند مجله و سايت محدود در حال حاضر زحمت اين مهم را مي کشند اما تناسبي بين تعداد بيماران و ميزان اطلاع رساني موجود به چشم نمي خورد.

خبرنامه ام اس بنا به اين نياز پا به عرصه گذاشته است و بنا دارد بتواند در کنار رسانه هاي موجود به ايفاي نقش بپردازد.

ستون ها و صفحاتي بايد به آنچه ملاحظه مي کنيد اضافه و شايد برخي از آنها نيز بايد حذف شوند، که به مرور زمان و با راهنمايي شما مخاطبان اميدواريم به سرعت انجام شود.

آن دسته از مخاطباني که مي توانند در تهيه ي خبر، عکس، يادداشت و گزارش و ترجمه، خبرنامه را همراهي کنند از طريق ايميل و يا تلفن ما را در جريان قرار دهند.

انشالله که کمبودهاي پيش شماره ي خبرنامه را بر ما مي بخشيد و در تقويتش دوستان خود را تنها نخواهيد گذاشت.

خبرنامه را می توانید از انجمن دریافت کنید. همچنین عکس صفحات خبرنامه نیز در این وبلاگ منتشر می شود.