تمبر حمایت از بیماران ام.اس دوشنبه رونمایی می شود

تمبر یادبود انجمن حمایت از بیماران ام اس ایران روز دوشنبه در تهران رونمایی می شود.

به گزارش خبرنامه ی ام.اس، انجمن ام اس ایران اعلام کرده رونمایی از این تمبر به پاس قدردانی از خیرین و یاری رسانان بیماران مبتلا به بیماری ام.اس در ایران برگزار می شود. قرار است در این مراسم تعدادی از مسوولان مرتبط با وزارت بهداشت و مسوولان شهری و نیز جمعی از خیرین حضور یابند.

ام.اس بیماری اختلال در سیستم عصبی است که هنوز علت ابتلا به آن به طور دقیق کشف نشده اما در سالهای اخیر تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران افزایش چشم گیری دارد. هم اکنون حدود 30 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا هستند.

مراسم رونمایی از تمبر انجمن ام اس ایران عصر روز دوشنبه از ساعت 16 الی 19 در تالار ایوان شمس (ابتدای خیابان ملاصدرا) برگزار خواهد شد.

پوشش خبری مراسم برای خبرنگاران و تصویربرداران آزاد است.

سه شنبه ی دیگه کجایید؟

سلام. سه شنبه و چهارشنبه (18 و 19 آبان ماه) بازارچه ی غذا به نفع بیماران ام.اس برپاست؛ حتما تشریف بیارین.

آدرس: تهران - خیابان وصال شیرازی - بین خیابان های انقلاب و طالقانی - کوچه ی شمس - انجمن ام.اس ایران

ساعت بازارچه: 11:30 الی 14:30

چه غذاهایی داریم؟
آش و سوپ و قیمه و کشک بادمجون و ته چین و کوکو و کتلت و سالادهای مختلف و ماکارونی و چند نوع دسرهای خوشمزه و شیرینی و مربا و ترشی و دیگه هر چی بخواهید.

اینم چند تا عکس از بازارچه ی مهرماه که 20 و 21 مهر برگزار شده بود

روزنه ي اميد جديدي در درمان بيماري ام اس

تزريق متو تروکسات در اطراف مغز و نخاع

دکتر شکوفه علايي، عضو کميته ي علمي انجمن ام اس با انتشار یادداشتی در خبرنامه ی ام.اس به روزنه ی امیدی جدید در درمان بیماری ام اس اشاره کرد. در این یادداشت آمده است:

ام اس بيماري سيستم عصبي است که غلاف عصب (ماده ميلين)، تند عصب (اکسون) و بافت بينابيني سلولهاي عصبي دچار آسيب مي شوند و در نتيجه ي اين آسيب علائم بيماري بروز مي کند. سير بيماري فرم هاي مختلفي به خود مي گيرد به طوري که در بيشتر افراد اين علائم سير بهتر و بدتر شونده اي را طي مي کنند.

اين فرم که به اختصار RRMS ناميده مي شود ممکن است به مرور زمان شکل ديگري به خود بگيرد که در آن ديگر علائم بهبودي نمي يابند و به طور پيشرونده اي بدتر مي شوند. در اين صورت فرم پيشرونده ي ثانويه يا SPMS ناميده مي شود. در 15 درصد افراد بيماري از همان آغاز به طور پيشرونده اي بدتر مي شود. اين فرم را به اختصار PPMS مي نامند. در يک دهه ي گذشته تعدادي از داروها براي استفاده در فرم PPMS و SPMS موفق به اخذ تاييديه شده اند. با اين حال متاسفانه اين داروها براي همه ي موارد PRMS موثر نيستند.

از طرف ديگر در فرم SPMS نيز اثر درماني داروها براي فازهاي اوليه ي بيماري (فاز التهابي) است و ممکن است به تدريج با گذشت زمان بي اثر شوند چرا که روي فاز بعدي (فاز تخريبي) اثري ندارند و در حال حاضر هيچ داروي تاييد شده اي وجود ندارد بنابر اين لازم است براي درمان فرم هاي RRMS که به داروهاي معمول پاسخ نداده اند درمانهاي بهتري در نظر گرفته شود.

"متو تروکسات" يک داروي ضد سرطان است که از سال 1948 ميلادي استفاده ي درماني پيدا کرده است و اين دارو در نوع خاصي از سرطان خون بچه ها (All) مي تواند ثمربخش باشد. پس از آن به تدريج اين دارو که يک سرکوب کننده ي سيستم ايمني است راه خود را در درمان بيماري هاي خود ايمني (اتو ايمون) مانند آرتريت روماتروييد و پسوريازيس باز کرد.

از مدتي پيش مي دانيم که مقادير کمي از اين دارو از راه خوراکي مي تواند سبب کند شدن پيشرفت بيماري در نوع SPMS شود اما به دلائلي به نظر مي رسد MTX خوراکي شيوه ي مناسبي براي تجويز نباشد. به اين ترتيب اين تصور شکل گرفت که شايد تزريق اين دارو در فضاي اطراف مغز و نخاع تاثير بهتري در کنترل بيماري ايفا کند.

در اين راستا و براي اولين بار دو مرکز تحقيقاتي در آمريکا با همکاري يکديگر مطالعه اي را با 87 بيمار SPMS انجام دادند و اخيرا نتايج آن را اعلام کردند. در اين مطالعه پس از ترزيق آمپول بيماران به مدت يک سال مورد بررسي قرار گرفتند.

نتايج اين بررسي اين بود که در گروهي از بيماران ميزان ناتواني نسبت به قبل بهتر شده است و در گروهي ديگر هر چند بهبودي حاصل نشد اما حداقل بيماري پيشرفتي نداشت. ضمنا در طول مدت مطالعه عارضه ي مهمي نيز ديده نشد.

هر چند ميزان تاثير و بيعارضه بودن اين روش درماني در عزيزان مبتلا به MS هنوز گامهاي اوليه ي تحقيقاتي را طي مي کند و فعلا نمي توان در مورد آن اظهارنظر قطعي کرد ولي به نظر مي رسد در آينده و پس از تکميل مطالعات بتواند در مواردي از بيماري که به درمانهاي معمول پاسخ خوبي نمي دهد کمک کننده باشد.

هزينه سالانه قرص ام.اس برای هر بیمار 45 ميليون تومان

سالهاست که بيماران مبتلا به ام اس اخباري مبني بر دستيابي محققان به داروهاي خوراکي را مي شنوند و در انتظار خلاصي از دست تزريق داروهاي موجود هستند که مي بايست به صورت يک روز در ميان و يا هفتگي دريافت شود. 

کپسول گيلنيا اما اولين دارويي است که حالا پس از سالها تحقيق و گذراندن مراحل آزمايشي دارد به مرحله ي عملياتي شدن نزديک مي شود. اما ويژگي اين دارو، زمان ورود به بازار ايران و قيمت اين دارو براي بيماران ايراني مبتلا به ام اس حائز اهميت است. 

----------------------------------- 

رئيس کميته علمي انجمن بيماران ام اس درباره ي اولين داروي خوراکي درمان ام.اس گفت: کپسول گيلنيا احتمالا تا دو ماه ديگر به بازار جهاني وارد مي شود اما زمان ورود آن به ايران مشخص نيست. 

دکتر محمدعلي صحرائيان در گفت و گو با خبرنامه ام.اس با بيان اينکه تاکنون اين دارو نه در ايران و نه در جهان مورد استفاده ي عمومي قرار نگرفته است، تصريح کرد: داروي جديد ابتدا بايد وارد بازار جهاني شود، پس از اينکه در ايران نيز ثبت شد پزشکان آن را مورد آزمايش قرار بدهند و پس از تاييد مورد استفاده ي بيماران قرار گيرد. 

وي زمان ورود گيلنيا به ايران و مدت زمان مورد نياز براي تاييد آن، قابل پيشبيني ندانست و گفت: داروي خيلي خوبي است هر چند عوارض هايي از آن گزارش شده است که بايد مراقب آن عوارض بود. به هر حال وقتي به ايران برسد ما نيز تحقيقات و بررسی های خود را درباره ي آن شروع خواهيم کرد. 

صحرائيان در پاسخ به اين پرسش که آيا با ورود اين داروي خوراکي به بازار ديگر دوران داروهاي تزريقي پايان مي يابد، گفت: به طور طبيعي تزريق ها هم کم تر خواهد شد اما هيچ وقت حذف نمي شود. 

وي توضيح داد: در مورد بيماراني که داروهاي تزريقي عوارضي نداشته باشد کماکان ادامه مي يابد و نياز به تغيير دارو نيست. 

صحرائيان گفت: کپسول گيلنيا براي بيماراني تجويز مي شود که ام اس آنها نوع عودکننده و فروکش کننده است. 

وي درباره ي تاثير اين داروي جديد بر روي بيماراني که در وضعيت حاد به سر مي برند گفت: روي آنها اصلا تاثيري ندارد، فقط کساني که وضعيتشان حدا نيست و اکنون از اينترفرون ها استفاده مي کنند مي توانند قرص را جايگزين داروهاي تزريقي کنند. 

دکتر صحرائيان همچنين درباره ي قيمت احتمالي کپسول هاي گيلنيا گفت: هنوز که قيمت گذاري نشده اما حدس ما اين است که هزينه ي استفاده ي از آن براي هر بيمار در سال حدود 45 هزار دلار باشد. 

وي با تاييد بالا بودن قيمت اين دارو براي استفاده ي عمومي در ايران، ابراز اميدواري کرد که بيمه در تامين هزينه ي بسيار بالاي اين دارو به بيماران نيازمند کمک کند.